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L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté. Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d’identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l’association. Dans ce cadre, le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages, au sein de la Direction Actions auprès des familles, recherche :                                Un ergothérapeute -              intervenant compensation technique...

Diplôme d'Etat d'ergothérapeute Idéalement minimum 2 années d'expérience sur un poste similaire ou équivalent.  Bonne connaissance et/ou appétence pour les nouvelles technologies de l'information ou plus largement, les aides techniques.  Bonne connaissance des maladies neuromusculaires serait un plus. Maitrise des outils informatiques (Mac, Pc, etc.) Très bon relationnel et très bonnes qualités d’écoute. Autonomie, sens de l’initiative, Capacité à travailler en équipe, capacités rédactionnelles, sens de l’organisation. Permis B obligatoire Nombreux déplacements à prévoir (Nouvelle Aquitaine, Occitanie, PACA, AuRA)  Poste à pourvoir dès janvier 2026 Pour candidater : Cv+ Lettre de motivation

L’AFM-Téléthon recrute pour sa Direction des Ressources Humaines un: Chargé.e de reporting RH-  H/F CDD  Basé à Evry  Rattaché(e) à la DRH,  votre mission est de Collecter, fiabiliser, analyser et valoriser les données sociales. Dans ce cadre, vous serez chargé (e) de : Mettre en place et assurer le suivi des tableaux de bord sociaux (effectifs, absentéisme, turn-over, masse salariale, ancienneté, etc.). Produire les rapports règlementaires (Bilan Social, BDESE ...) Suivre et analyser les indicateurs RH clés, en proposant des synthèses claires et exploitables pour la Direction et les managers. Elaborer, proposer, mettre en œuvre et faire vivre les tableaux de bords relatifs au suivi de l’activité des ressources humaines de l’AFM.      

De formation supérieure en ressources humaines, contrôle de gestion sociale ou équivalent (bac +3/+5), vous justifiez d’une première expérience solide sur une fonction similaire. Bonne connaissance du droit social, des indicateurs RH et des obligations légales. Maîtrise des outils de reporting et de tableaux de bord (Excel, outils SIRH). Rigueur, organisation Esprit d'équipe Bon relationnel Respect de la confidentialité est une qualité importante chez vous. Appétence pour l’analyse de données Pour candidater : CV + Lettre de motivation

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté. Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d’identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l’association. Le Pôle se positionne comme un interlocuteur privilégié des différents partenaires techniques et institutionnels susceptibles d’adapter et de transférer des solutions technologiques en réponse aux besoins en compensation des personnes, notamment...

De formation supérieure (de type Master en ingénierie projet ou Master Technologie et handicap), vous avez une expérience de 3 ans minimum dans une fonction similaire (gestion de projet). Vous êtes reconnu pour votre expertise en gestion de projet. Vous connaissez les différents outils associés (MS Project, …). Vous êtes reconnu pour vos qualités d’organisation et votre capacité à définir les priorités d’action. Aisance rédactionnelle pour rédiger des rapports et des comptes rendus. Excellentes qualités relationnelles et de communication afin d’animer, motiver et mobiliser une équipe fonctionnelle. Capacité d’écoute et de communication avec son équipe projet et avec tous les partenaires de l’AFM et les personnes en situation de handicap. Maîtrise de l’anglais, à l’oral comme à l’écrit. Une connaissance de l’AFM Téléthon et des maladies neuromusculaires serait un plus. Poste basé à Evry (91) avec des déplacements ponctuels à prévoir, notamment dans le secteur d'Angers (49) Pour...

L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche.   Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage.  Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :   RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F)  CDI – Temps plein   Basé à Évry (91)   Vos Missions : Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches;  Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus; Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens  Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les...

Excellentes qualités relationnelles  Capacités d’adaptation et d’écoute  Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication  Réactivité et capacité de résistance au stress   Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité  Sens de l'organisation, autonomie, rigueur  Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité  Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France  Bonne maîtrise des outils bureautiques  Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares.  Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance).  Niveau de formation : Bac +3 minimum.  Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.   

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares.            Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté.                          Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Dans le cadre de sa mission Guérir portée par la Direction des Opérations et Innovation Scientifique (DOIS) conjointement avec la Direction Juridique des Affaires Scientifiques et Médicales (DJASM), ce poste rattaché à la Direction Générale Adjointe consiste à structurer et développer la valorisation des projets de recherche stratégiques soutenus par l’AFM-Téléthon en France et à l’international. L’AFM-Téléthon a mis en œuvre depuis plus de 20 ans une politique de valorisation des résultats de la recherche dont l’objectif est de...

Formation : min  Bac +5, filière scientifique, (PhD, Médecin, Pharmacien). .  Expérience : 7 ans minimum en Valorisation / Business Development dans le domaine de l’innovation thérapeutique, acquise dans le secteur privé et/ou public. Compétences : Très bonne connaissance des enjeux associés à la recherche et au développement des thérapies, en particulier des thérapies innovantes. Une connaissance des enjeux et spécificités associés aux maladies rares est indispensable Maîtrise des outils de gestion de projets et de CRM (Compte Rendu Médical). Connaissance des processus de valorisation, de propriété intellectuelle et de financement de l’innovation. Capacité à analyser des projets scientifiques complexes et à en extraire les éléments de valorisation. Anglais courant. Qualités personnelles : Excellentes capacités rédactionnelles et de synthèse. Capacité à travailler en équipe et à communiquer avec divers interlocuteurs. Aisance relationnelle, sens de la négociation et esprit...

Depuis 1958, l’AFM-Téléthon lutte contre les maladies rares. L’association emploie 593 salariés et s’appuie sur un réseau dynamique de 2 995 bénévoles. Les cadres de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre la politique définie par le Conseil d’Administration, composé d’élus tous directement concernés par la maladie (malades ou famille de malades). Ses missions : -   Guérir : faire progresser la recherche notamment grâce à une force de frappe de 600 chercheurs, techniciens, médecins,… dédiés aux biothérapies des maladies rares. -  Aider : en militant pour un accès à des soins de qualité et en accompagnant les malades et leur famille. Depuis 1987, l’association organise chaque année le Téléthon dont les fonds collectés permettent à l’association de financer ses actions. Evénement de solidarité et de mobilisation unique au monde, le Téléthon est une opération de collecte qui repose sur différents publics (donateurs particuliers, associations, communes, entreprises, artisans, commerçants,...

De formation supérieure en marketing et/ou communication et/ou management de l’action sociale, vous avez une expérience de 5 ans minimum sur des fonctions commerciales et/ou de développement. Vous êtes reconnu pour vos compétences managériales et/ ou votre expérience dans l’animation d’un réseau de bénévoles. Vous maîtrisez le pilotage de projets. L’expérience dans l’animation d’activités municipales et/ou territoriales peut être un atout. Votre goût pour les contacts, votre capacité à travailler en équipe tout en étant autonome vous permettront de réussir dans ce poste. Déplacements fréquents en région Sud-Ouest (départements 09, 12, 15, 19, 23, 24, 31, 32, 33, 40, 46, 47, 64, 65, 81, 82, 87) à raison de 4 à 6 jours par mois en moyenne.

Au sein de la direction des Actions auprès des familles, le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages (PICLU) a pour mission d’accompagner les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en leur proposant des aides techniques adaptées à leur situation. Cet accompagnement passe notamment par le prêt de matériel géré par le PICLU. L’activité de prêt de matériel réalisée par le PICLU a pour mission de mettre à disposition des familles accompagnées par les Services Régionaux : -Du matériel roulant électrique lorsque les distributeurs de matériel médical ne peuvent répondre à leurs besoins et d'apporter un soutien aux Services Régionaux dans la gestion de leur parc matériel respectif, -Des dispositifs d’assistance membres supérieurs en partenariat avec les fabricants et les distributeurs afin de répondre aux besoins des personnes concernées. -Des aides technologies du parc compensation technique en lien avec les intervenants compensation  Le Pôle Innovation initie et...

·       Bonne connaissance des aides techniques dont les matériels roulants électriques, ·        Bonne connaissance du handicap et du droit à la compensation, ·        Expérience souhaitée dans le domaine des dispositifs médicaux, ·        Maîtrise des techniques et outils bureautiques, ·        Rigueur, confidentialité, ·        Excellent relationnel dans un environnement multi-acteurs et multisite ·        Capacité à travailler en équipe, ·        Une connaissance de l’AFM-Téléthon et des maladies neuromusculaires serait un plus

Le Pôle Accueil Familles et Accompagnement des Bénévoles du Réseau AIDER de l’AFM-Téléthon constitue le premier maillon du parcours des personnes malades. Le Service Projets et Réponses aux Familles assure l’accueil et le traitement des demandes des personnes malades, de leurs familles et des professionnels, via téléphone, courriers, mails, forums ou ECRM, y compris pour les personnes francophones résidant à l’étranger. Dans ce cadre, nous recherchons : Chargé(e) d'écoute – Ligne Accueil Familles H/F CDD Temps partiel Basé à Evry Missions principales : Accueil et écoute : Réception des appels et messages avec empathie, sans jugement, aide à la formulation de la demande. Analyse et orientation : Co-construction de réponses personnalisées, orientation vers les dispositifs spécialisés ou le réseau AIDER. Traitement du courrier et des mails : Consultation, rédaction ou adaptation de réponses, création de réponses types si nécessaire. Activités transversales : Veille documentaire,...

Savoirs : Connaissance des maladies neuromusculaires et du système de santé / médico-social. Connaissance de la prise en charge médicale et sociale. Savoir-faire : Sens du dialogue et de l’écoute, empathie, capacité à adapter son discours. Qualités rédactionnelles et capacité de synthèse. Maîtrise des outils informatiques. Respect du cadre de travail et engagement professionnel. Savoir-être : Bonne maîtrise émotionnelle et capacité d’introspection. Sens du service, ouverture d’esprit, esprit d’équipe et réseau. Volonté d’apprentissage en continu et engagement dans la mission de l’association.

Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l’AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares. Dès 1988, elle a développé des services d’’accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes.  Dans ce cadre, le Service Régional d'ile-de-France recherche pour son site de Lieusaint (77) : un Réfèrent parcours de santé H/F CDD à terme incertain Basé à Lieusaint Equipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à  comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement…), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires. En ce sens, vos missions : · Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours...

De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale, titulaire d’un D.E. ou d'un diplôme universitaire, Vous possédez une bonne connaissance des politiques en direction des personnes malades, des dispositifs et outils liés à la compensation du handicap, ainsi que des pratiques d’accompagnement, Vous êtes reconnu pour votre rigueur, vos qualités relationnelles, vos capacités d’adaptation et d’écoute, votre sens de l'engagement, Vous démontrez une réelle appétence pour les questions liées à la santé. Poste basé à Lieusaint, avec des déplacements possibles dans toute la région (véhicule de service).

Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l’AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares. Dès 1988, elle a développé des services d’’accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes. Equipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à  comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement…), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires.  Dans ce cadre, le Service Régional d'Île-de-France recherche pour son site de Vélizy (78) : un Réfèrent parcours de santé H/F en CDD à terme incertain Basé à Vélizy LES MISSIONS : · Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en...

De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale, titulaire d’un Diplôme d’État ou d’un diplôme universitaire, vous disposez d’une bonne connaissance des politiques publiques en direction des personnes malades et des dispositifs de compensation du handicap. Vous maîtrisez les outils et pratiques d’accompagnement favorisant l’autonomie et l’inclusion. Doté(e) de rigueur, de qualités relationnelles et d’une forte capacité d’écoute et d’adaptation, vous faites preuve d’un véritable sens de l’engagement et manifestez une appétence particulière pour les questions de santé et d’accompagnement global des parcours. 📍 Poste basé à Vélizy, avec déplacements possibles dans toute la région (véhicule de service mis à disposition).

L'AFM-TELETHON recrute pour son service régional parisien : Un Référent parcours de santé H/F CDI 80% Basé à Paris Au sein d'une petite équipe de 6 salariés dont 4 Référents Parcours de Santé, et sous l'autorité du Directeur Adjoint de l'antenne de paris vos missions seront : Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe duservice ; l’aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ; Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d’autonomisation ; A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie...

Diplôme d’État dans le secteur social, médico-social ou paramédical (ex : travailleur social, ergothérapeute, infirmier, etc.). Bonne connaissance : des politiques publiques en faveur des personnes malades ou en situation de handicap; des dispositifs de compensation du handicap; des pratiques d’accompagnement médico-social. Rigueur, sens de l’organisation et autonomie Capacités d’écoute, d’adaptation et de coordination Excellentes qualités relationnelles et sens de l’engagement Appétence pour les questions liées à la santé et au parcours de vie. Conditions Poste basé à Paris (antenne de l’AFM-Téléthon) Déplacements réguliers en Île-de-France, principalement sur Paris (75) et Val-de-Marne (94).