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AFM Téléthon
02 août, 2025
CDI
Référent Parcours de Santé Antenne Paris H/F
AFM Téléthon Paris, France
L'AFM-TELETHON recrute pour son service régional parisien : Un Référent parcours de santé H/F CDI 80% Basé à Paris Au sein d'une petite équipe de 6 salariés dont 4 Référents Parcours de Santé, et sous l'autorité du Directeur Adjoint de l'antenne de paris vos missions seront : Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe duservice ; l’aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ; Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d’autonomisation ; A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie...
Diplôme d’État dans le secteur social, médico-social ou paramédical (ex : travailleur social, ergothérapeute, infirmier, etc.). Bonne connaissance : des politiques publiques en faveur des personnes malades ou en situation de handicap; des dispositifs de compensation du handicap; des pratiques d’accompagnement médico-social. Rigueur, sens de l’organisation et autonomie Capacités d’écoute, d’adaptation et de coordination Excellentes qualités relationnelles et sens de l’engagement Appétence pour les questions liées à la santé et au parcours de vie. Conditions Poste basé à Paris (antenne de l’AFM-Téléthon) Déplacements réguliers en Île-de-France, principalement sur Paris (75) et Val-de-Marne (94).
AFM Téléthon
22 nov., 2025
CDI
Ergothérapeute - Intervenant(e) compensation technique H/F
AFM Téléthon Évry, 91000 Évry-Courcouronnes, France
L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté. Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d’identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l’association. Dans ce cadre, le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages, au sein de la Direction Actions auprès des familles, recherche :                                Un ergothérapeute -              intervenant compensation technique...
Diplôme d'Etat d'ergothérapeute Idéalement minimum 2 années d'expérience sur un poste similaire ou équivalent.  Bonne connaissance et/ou appétence pour les nouvelles technologies de l'information ou plus largement, les aides techniques.  Bonne connaissance des maladies neuromusculaires serait un plus. Maitrise des outils informatiques (Mac, Pc, etc.) Très bon relationnel et très bonnes qualités d’écoute. Autonomie, sens de l’initiative, Capacité à travailler en équipe, capacités rédactionnelles, sens de l’organisation. Permis B obligatoire Nombreux déplacements à prévoir (Nouvelle Aquitaine, Occitanie, PACA, AuRA)  Poste à pourvoir dès janvier 2026 Pour candidater : Cv+ Lettre de motivation
AFM Téléthon
18 déc., 2025
CDI
Chef de projet digital H/F
AFM Téléthon 1 Rue de l'internationale, 91000 Évry-Courcouronnes, France
Direction : Direction du marketing et du développement des ressources – Pôle marketing CONTEXTE L’AFM-Téléthon lutte depuis 1958 contre les maladies rares et organise le Téléthon chaque année depuis 1987. L’association emploie 533 salariés (dont 77% travaillent pour les missions sociales) et s’appuie sur un réseau dynamique de 3 565 bénévoles permanents. Gouvernance : les dirigeants de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre la politique définie par le Conseil d’administration, composé d’élus tous directement concernés par la maladie. Missions : - Guérir : faire progresser la recherche notamment grâce à une force de frappe de 600 chercheurs, techniciens, médecins, … dédiés aux biothérapies des maladies rares, et regroupés au sein de l’Institut de Biothérapie des Maladies Rares dont l’AFM-Téléthon finance les 2/3 du budget. - Aider : en militant pour un accès à des soins de qualité et en accompagnant les malades et leur famille. ACTIVITES ET MISSIONS L’AFM-Téléthon recherche un(e)...
Ce poste est ouvert à une personne disposant déjà d’une solide expérience en marketing digital (3 ans minimum) et ayant pu éprouver ses compétences sur différents leviers digitaux d’acquisition et de fidélisation. Une expérience en fundraising constitue un plus. La personne devra disposer d’excellentes capacités rédactionnelles, avoir le goût du travail en équipe et le sens de l’engagement. Compétences : · Très bonne connaissance de l’écosystème digital, de ses mécanismes et des bonnes pratiques · Capacités à structurer et rédiger du contenu adapté aux différents supports web (emails, landing pages…) · Maîtrise opérationnelle et stratégique des principaux leviers d’acquisition web (SEA, SEO, social ads…) · Connaissance de Piano Analytics et Google Tag Manager, · Sens de l’écoute et de la communication · Organisation, rigueur, curiosité et créativité
AFM Téléthon
17 déc., 2025
CDI
Chargé(e) de mission Plaidoyer santé et handicap H/F
AFM Téléthon 1 Rue de l'internationale, 91000 Évry-Courcouronnes, France
La Direction des affaires publiques de l’AFM-Téléthon a pour mission de concevoir, conduire ou animer des actions de plaidoyer d’intérêt général dans les domaines de la santé et de la citoyenneté des personnes concernées par des maladies neuromusculaires.  Pour porter ses stratégies, elle élabore, formule et porte des revendications et propositions auprès des pouvoirs publics et acteurs institutionnels tant au niveau local que national. Elle appuie les acteurs des réseaux de l’AFM-Téléthon en leur fournissant informations, formations et outils nécessaires pour exercer leurs missions de soutien des familles, de représentation et de plaidoyer au niveau local. Dans ce cadre l'Afm-Téléthon recrute pour sa direction affaires publiques : Un Chargé de mission Plaidoyer santé et handicap H/F  CDI Temps plein Basé à Evry Son rôle sera d'assurer une veille et contribuer aux actions de  construction et de mise en œuvre du plaidoyer de l’association dans les domaines de la compensation des...
Formation supérieure (Sciences politiques, Economie de la santé, Droit de la santé ou du handicap, Affaires publiques …) Expérience dans des actions de plaidoyer Connaissance approfondie dans le domaine de la santé ou du handicap fortement souhaitée Expérience dans un contexte professionnel ou bénévole de militantisme fort Très bonne connaissance des fonctionnements institutionnels, politiques et administratifs  dans les champs de la santé, du handicap ou du médicosocial Très bon communiquant avec d’excellentes qualités rédactionnelles Excellent relationnel et capacité à s’adapter à des contextes humains très différents Créativité et capacité d’innovation
AFM Téléthon
21 nov., 2025
CDI
Chef de projet innovation H/F
AFM Téléthon 1 Rue de l'internationale, 91000 Évry-Courcouronnes, France
L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté. Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d’identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l’association. Le Pôle se positionne comme un interlocuteur privilégié des différents partenaires techniques et institutionnels susceptibles d’adapter et de transférer des solutions technologiques en réponse aux besoins en compensation des personnes, notamment...
De formation supérieure (de type Master en ingénierie projet ou Master Technologie et handicap), vous avez une expérience de 3 ans minimum dans une fonction similaire (gestion de projet). Vous êtes reconnu pour votre expertise en gestion de projet. Vous connaissez les différents outils associés (MS Project, …). Vous êtes reconnu pour vos qualités d’organisation et votre capacité à définir les priorités d’action. Aisance rédactionnelle pour rédiger des rapports et des comptes rendus. Excellentes qualités relationnelles et de communication afin d’animer, motiver et mobiliser une équipe fonctionnelle. Capacité d’écoute et de communication avec son équipe projet et avec tous les partenaires de l’AFM et les personnes en situation de handicap. Maîtrise de l’anglais, à l’oral comme à l’écrit. Une connaissance de l’AFM Téléthon et des maladies neuromusculaires serait un plus. Poste basé à Evry (91) avec des déplacements ponctuels à prévoir, notamment dans le secteur d'Angers (49) Pour...
AFM Téléthon
19 nov., 2025
CDI
Responsable éditorial familles H/F
AFM Téléthon 1 Rue de l'internationale, 91000 Évry-Courcouronnes, France
L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche.   Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage.  Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :   RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F)  CDI – Temps plein   Basé à Évry (91)   Vos Missions : Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches;  Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus; Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens  Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les...
Excellentes qualités relationnelles  Capacités d’adaptation et d’écoute  Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication  Réactivité et capacité de résistance au stress   Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité  Sens de l'organisation, autonomie, rigueur  Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité  Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France  Bonne maîtrise des outils bureautiques  Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares.  Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance).  Niveau de formation : Bac +3 minimum.  Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.   
AFM Téléthon
08 nov., 2025
CDI
Responsable valorisation H/F
AFM Téléthon 1 Rue de l'internationale, 91000 Évry-Courcouronnes, France
L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares.            Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté.                          Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Dans le cadre de sa mission Guérir portée par la Direction des Opérations et Innovation Scientifique (DOIS) conjointement avec la Direction Juridique des Affaires Scientifiques et Médicales (DJASM), ce poste rattaché à la Direction Générale Adjointe consiste à structurer et développer la valorisation des projets de recherche stratégiques soutenus par l’AFM-Téléthon en France et à l’international. L’AFM-Téléthon a mis en œuvre depuis plus de 20 ans une politique de valorisation des résultats de la recherche dont l’objectif est de...
Formation : min  Bac +5, filière scientifique, (PhD, Médecin, Pharmacien). .  Expérience : 7 ans minimum en Valorisation / Business Development dans le domaine de l’innovation thérapeutique, acquise dans le secteur privé et/ou public. Compétences : Très bonne connaissance des enjeux associés à la recherche et au développement des thérapies, en particulier des thérapies innovantes. Une connaissance des enjeux et spécificités associés aux maladies rares est indispensable Maîtrise des outils de gestion de projets et de CRM (Compte Rendu Médical). Connaissance des processus de valorisation, de propriété intellectuelle et de financement de l’innovation. Capacité à analyser des projets scientifiques complexes et à en extraire les éléments de valorisation. Anglais courant. Qualités personnelles : Excellentes capacités rédactionnelles et de synthèse. Capacité à travailler en équipe et à communiquer avec divers interlocuteurs. Aisance relationnelle, sens de la négociation et esprit...
AFM Téléthon
05 nov., 2025
CDI
Responsable animation réseau des bénévoles H/F
AFM Téléthon 1 Rue de l'internationale, 91000 Évry-Courcouronnes, France
Depuis 1958, l’AFM-Téléthon lutte contre les maladies rares. L’association emploie 593 salariés et s’appuie sur un réseau dynamique de 2 995 bénévoles. Les cadres de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre la politique définie par le Conseil d’Administration, composé d’élus tous directement concernés par la maladie (malades ou famille de malades). Ses missions : -   Guérir : faire progresser la recherche notamment grâce à une force de frappe de 600 chercheurs, techniciens, médecins,… dédiés aux biothérapies des maladies rares. -  Aider : en militant pour un accès à des soins de qualité et en accompagnant les malades et leur famille. Depuis 1987, l’association organise chaque année le Téléthon dont les fonds collectés permettent à l’association de financer ses actions. Evénement de solidarité et de mobilisation unique au monde, le Téléthon est une opération de collecte qui repose sur différents publics (donateurs particuliers, associations, communes, entreprises, artisans, commerçants,...
De formation supérieure en marketing et/ou communication et/ou management de l’action sociale, vous avez une expérience de 5 ans minimum sur des fonctions commerciales et/ou de développement. Vous êtes reconnu pour vos compétences managériales et/ ou votre expérience dans l’animation d’un réseau de bénévoles. Vous maîtrisez le pilotage de projets. L’expérience dans l’animation d’activités municipales et/ou territoriales peut être un atout. Votre goût pour les contacts, votre capacité à travailler en équipe tout en étant autonome vous permettront de réussir dans ce poste. Déplacements fréquents en région Sud-Ouest (départements 09, 12, 15, 19, 23, 24, 31, 32, 33, 40, 46, 47, 64, 65, 81, 82, 87) à raison de 4 à 6 jours par mois en moyenne.
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