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Le POLE VIE SOCIALE se situe au sein de la DAAF, Direction des Actions Auprès des Familles. Son périmètre s’inscrit dans la mission AIDER en lien avec le travail d’accompagnement des malades et leurs familles. Au sein du Pôle Vie Sociale de la DAAF, la vie sociale se définit par les domaines du répit, des loisirs vacances, du transport, de la vie affective et de la participation à des activités. L’association souhaite faciliter l’accès des familles concernées par une maladie neuromusculaire aux loisirs et vacances adaptées. Ceci s’inscrit dans une volonté plus large d’accompagnement à l’autonomie et de développement de la participation à la citoyenneté pour la personne malade et ses aidants. Pour ce faire, la Direction auprès des familles rechercher : Un chargé de projet H/F CDD 12 mois Basé à Evry Le chargé de projet devra mettre en œuvre en lien avec le responsable du Pôle et diverses directions métier: la gestion de la campagne annuelle de l’Aide aux Loisirs et aux Vacances...

Nous recherchons un profil issu d’une formation Bac+3 (ou équivalent) et fort d’au moins deux ans d’expérience sur un poste similaire. Vous avez déjà piloté des projets avec succès et vous êtes à l’aise avec le suivi budgétaire. Les outils bureautiques n’ont plus de secret pour vous, vous savez assurer une veille réglementaire efficace et gérer des bases de données avec agilité. Votre sens de l’analyse, votre capacité à prioriser et à décider rapidement vous permettent d’avancer en mode projet sans difficulté. Vous aimez collaborer, rédiger, partager et créer des relations de confiance durables. Curieux(se), force de proposition et doté(e) d’un excellent sens de l’organisation, vous faites preuve d’écoute, de rigueur et d’autonomie dans toutes vos missions.

Direction : Direction du marketing et du développement des ressources – Pôle marketing CONTEXTE L’AFM-Téléthon lutte depuis 1958 contre les maladies rares et organise le Téléthon chaque année depuis 1987. L’association emploie 533 salariés (dont 77% travaillent pour les missions sociales) et s’appuie sur un réseau dynamique de 3 565 bénévoles permanents. Gouvernance : les dirigeants de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre la politique définie par le Conseil d’administration, composé d’élus tous directement concernés par la maladie. Missions : - Guérir : faire progresser la recherche notamment grâce à une force de frappe de 600 chercheurs, techniciens, médecins, … dédiés aux biothérapies des maladies rares, et regroupés au sein de l’Institut de Biothérapie des Maladies Rares dont l’AFM-Téléthon finance les 2/3 du budget. - Aider : en militant pour un accès à des soins de qualité et en accompagnant les malades et leur famille. ACTIVITES ET MISSIONS L’AFM-Téléthon recherche un(e)...

Ce poste est ouvert à une personne disposant déjà d’une solide expérience en marketing digital (3 ans minimum) et ayant pu éprouver ses compétences sur différents leviers digitaux d’acquisition et de fidélisation. Une expérience en fundraising constitue un plus. La personne devra disposer d’excellentes capacités rédactionnelles, avoir le goût du travail en équipe et le sens de l’engagement. Compétences : · Très bonne connaissance de l’écosystème digital, de ses mécanismes et des bonnes pratiques · Capacités à structurer et rédiger du contenu adapté aux différents supports web (emails, landing pages…) · Maîtrise opérationnelle et stratégique des principaux leviers d’acquisition web (SEA, SEO, social ads…) · Connaissance de Piano Analytics et Google Tag Manager, · Sens de l’écoute et de la communication · Organisation, rigueur, curiosité et créativité

Vous serez en charge de la gestion du Parc Matériel, vous aurez pour mission de soutenir la gestion quotidienne et administrative du matériels et aides techniques : Gestion administrative et logistique · Participer au suivi des demandes de matériel : enregistrement, mise à jour et transmission des informations aux prestataires et Services Régionaux. · Suivre les bons de commande, devis et factures en lien avec la comptabilité et le contrôle de gestion. · Contribuer à la gestion de la zone « Tampon Dons » : réception, enregistrement, organisation des envois. · Assurer la mise à disposition de matériel lors des évènements associatifs (Journées des Familles, Téléthon, formations). Coordination et relationnel · Être en appui pour la communication quotidienne avec les Services Régionaux, les familles, et les prestataires. · Participer à l’organisation des bilans annuels du parc matériel. · Aider à la préparation de visites chez les prestataires ou sur sites, en lien avec les équipes...

Profil recherché : · Bonnes capacités organisationnelles et sens de la rigueur. · Être à l’aise avec la prise en main de logiciels métier et outils bureautiques (Word, Excel, Outlook) · Sens du relationnel et capacité à travailler avec des interlocuteurs variés (familles, prestataires, services régionaux). · Capacité à travailler en équipe et à respecter la confidentialité. · Une connaissance du handicap, des aides techniques et/ou des dispositifs médicaux serait un plus, mais n’est pas indispensable. · Une connaissance de l’AFM-Téléthon ou des maladies neuromusculaires serait un plus.

🎯Contexte de la mission : Les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon accompagnent les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage dans leur parcours de santé et leur projet de vie. Ces équipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, accompagnent les personnes concernées pour : comprendre la maladie qui les touche et sécuriser leur parcours de soins, trouver des solutions adaptées à leur quotidien (scolarité, emploi, logement…), identifier leurs droits et les démarches à entreprendre pour accéder aux aides nécessaires.   🎯Descriptif de la mission : Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé, en collaboration étroite avec les membres de l’équipe du service. Aider la personne à élaborer et à mettre en œuvre son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences. Favoriser son autonomie sociale et professionnelle et son inclusion dans son...

👤Profil recherché : 🎓 Formation De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale (Diplôme d’État ou diplôme universitaire). 🧠 Compétences et connaissances Connaissance des politiques publiques en direction des personnes malades, des dispositifs et outils liés à la compensation du handicap. Maîtrise des pratiques d’accompagnement favorisant l’autonomie et l’inclusion. 💡 Qualités personnelles Rigueur, sens de l’organisation et capacité d’adaptation. Excellentes qualités relationnelles et d’écoute. Engagement et appétence pour les questions liées à la santé. 🚗 Mobilité Des déplacements sont à prévoir dans toute la région. ✅Conditions : Lieu : Lucciana, Corse 2B Contrat : CDI – Temps partiel à 80%

Dans le cadre de sa mission Guérir portée par la Direction des Opérations et Innovation Scientifique (DOIS) conjointement avec la Direction Juridique des Affaires Scientifiques et Médicales (DJASM), Nous recherchons un Bio informaticien junior (h/f) en alternance Poste basé à Evry(91) L’alternant(e) bio-informaticien(ne) interviendra dans le cadre du Workpackage 5 du projet Direct Grant porté par le Health Data Hub. Sous la supervision du tuteur il/elle contribuera à la gestion et à la structuration des métadonnées associées aux outils de collecte de données. Missions principales : ·         Recenser et organiser les métadonnées des outils de collecte du projet. ·         Produire et maintenir les dictionnaires de données associés. ·         Collaborer avec les équipes projet pour assurer la cohérence et la qualité des métadonnées. ·         Participer à l’amélioration des processus de documentation et de traçabilité des données. ·         Contribuer à la rédaction de livrables...

·         Étudiant(e) en Master ou école d’ingénieur en bio-informatique, biostatistique, data science ou domaine connexe. ·         Une première expérience (stage ou projet académique) en gestion de données serait un plus. ·         Intérêt marqué pour les projets de santé publique et les données de santé. Vous serez en total immersion dans un projet d'envergure au sein du Health Data Hub. Un encadrement de qualité par un bio-informaticien expérimenté. Vous évoluerez dans un environnement stimulant, collaboratif et engagé.

L’AFM-Téléthon recrute pour sa Direction des Ressources Humaines un: Chargé.e de reporting RH-  H/F CDD  Basé à Evry  Rattaché(e) à la DRH,  votre mission est de Collecter, fiabiliser, analyser et valoriser les données sociales. Dans ce cadre, vous serez chargé (e) de : Mettre en place et assurer le suivi des tableaux de bord sociaux (effectifs, absentéisme, turn-over, masse salariale, ancienneté, etc.). Produire les rapports règlementaires (Bilan Social, BDESE ...) Suivre et analyser les indicateurs RH clés, en proposant des synthèses claires et exploitables pour la Direction et les managers. Elaborer, proposer, mettre en œuvre et faire vivre les tableaux de bords relatifs au suivi de l’activité des ressources humaines de l’AFM.      

De formation supérieure en ressources humaines, contrôle de gestion sociale ou équivalent (bac +3/+5), vous justifiez d’une première expérience solide sur une fonction similaire. Bonne connaissance du droit social, des indicateurs RH et des obligations légales. Maîtrise des outils de reporting et de tableaux de bord (Excel, outils SIRH). Rigueur, organisation Esprit d'équipe Bon relationnel Respect de la confidentialité est une qualité importante chez vous. Appétence pour l’analyse de données Pour candidater : CV + Lettre de motivation

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté. Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d’identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l’association. Dans ce cadre, le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages, au sein de la Direction Actions auprès des familles, recherche :                                Un ergothérapeute -              intervenant compensation technique...

Diplôme d'Etat d'ergothérapeute Idéalement minimum 2 années d'expérience sur un poste similaire ou équivalent.  Bonne connaissance et/ou appétence pour les nouvelles technologies de l'information ou plus largement, les aides techniques.  Bonne connaissance des maladies neuromusculaires serait un plus. Maitrise des outils informatiques (Mac, Pc, etc.) Très bon relationnel et très bonnes qualités d’écoute. Autonomie, sens de l’initiative, Capacité à travailler en équipe, capacités rédactionnelles, sens de l’organisation. Permis B obligatoire Nombreux déplacements à prévoir (Nouvelle Aquitaine, Occitanie, PACA, AuRA)  Poste à pourvoir dès janvier 2026 Pour candidater : Cv+ Lettre de motivation

L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche.   Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage.  Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :   RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F)  CDI – Temps plein   Basé à Évry (91)   Vos Missions : Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches;  Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus; Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens  Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les...

Excellentes qualités relationnelles  Capacités d’adaptation et d’écoute  Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication  Réactivité et capacité de résistance au stress   Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité  Sens de l'organisation, autonomie, rigueur  Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité  Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France  Bonne maîtrise des outils bureautiques  Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares.  Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance).  Niveau de formation : Bac +3 minimum.  Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.