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L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche.   Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage.  Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :   RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F)  CDI – Temps plein   Basé à Évry (91)   Vos Missions : Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches;  Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus; Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens  Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les...

Excellentes qualités relationnelles  Capacités d’adaptation et d’écoute  Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication  Réactivité et capacité de résistance au stress   Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité  Sens de l'organisation, autonomie, rigueur  Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité  Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France  Bonne maîtrise des outils bureautiques  Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares.  Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance).  Niveau de formation : Bac +3 minimum.  Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.