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Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l’AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares. Dès 1988, elle a développé des services d’’accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes. Equipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à  comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement…), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires.  Dans ce cadre, le Service Régional d'Île-de-France recherche pour son site de Vélizy (78) : un Réfèrent parcours de santé H/F en CDD à terme incertain Basé à Vélizy LES MISSIONS : · Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en...

De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale, titulaire d’un Diplôme d’État ou d’un diplôme universitaire, vous disposez d’une bonne connaissance des politiques publiques en direction des personnes malades et des dispositifs de compensation du handicap. Vous maîtrisez les outils et pratiques d’accompagnement favorisant l’autonomie et l’inclusion. Doté(e) de rigueur, de qualités relationnelles et d’une forte capacité d’écoute et d’adaptation, vous faites preuve d’un véritable sens de l’engagement et manifestez une appétence particulière pour les questions de santé et d’accompagnement global des parcours. 📍 Poste basé à Vélizy, avec déplacements possibles dans toute la région (véhicule de service mis à disposition).

L'AFM-TELETHON recrute pour son service régional parisien : Un Référent parcours de santé H/F CDI 80% Basé à Paris Au sein d'une petite équipe de 6 salariés dont 4 Référents Parcours de Santé, et sous l'autorité du Directeur Adjoint de l'antenne de paris vos missions seront : Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe duservice ; l’aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ; Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d’autonomisation ; A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie...

Diplôme d’État dans le secteur social, médico-social ou paramédical (ex : travailleur social, ergothérapeute, infirmier, etc.). Bonne connaissance : des politiques publiques en faveur des personnes malades ou en situation de handicap; des dispositifs de compensation du handicap; des pratiques d’accompagnement médico-social. Rigueur, sens de l’organisation et autonomie Capacités d’écoute, d’adaptation et de coordination Excellentes qualités relationnelles et sens de l’engagement Appétence pour les questions liées à la santé et au parcours de vie. Conditions Poste basé à Paris (antenne de l’AFM-Téléthon) Déplacements réguliers en Île-de-France, principalement sur Paris (75) et Val-de-Marne (94).

La Direction des Ressources Humaines de l’AFM-Téléthon est en charge de l’ensemble des missions (recrutement, développement RH, formation et relations écoles, administration et SI RH, Hygiène/ Sécurité et des Conditions de Travail, Relations sociales) pour tous ses établissements Evry, Régions parisiennes et provinces et outre-mer. Elle apporte son soutien et son expertise au quotidien, et dans ce cadre, elle souhaite renfoncer son équipe avec : Un Chargé de Relations Sociales F/H En Stage de 3 à 6 mois A pourvoir dès que possible Poste basé à Evry-Courcouronnes (91) Vous aurez pour principales missions d'assister la Juriste relations sociales sur les sujets suivants : Contribution à la préparation des réunions relations sociales : CSE, commissions : CSSCT, formation, etc Contribution et participation aux différents projets en cours Mise à jour de la BDESE Publication des PV sur l’intranet Mise à jour de l’Intranet – relations sociales Planification du calendrier social 2025...

Connaissance réglementations du Droit social Conscience des obligations légales Goût pour la rédaction Aisance relationnelle Rigueur au quotidien Appropriation des outils numériques Niveau d'études bac +3 ou 4, exemples Licence ou Master droit social INFORMATIONS UTILES  - Restaurant d'entreprise sur site - Moins de 10 minutes à pied de la gare Bras de Fer Evry (RER D) - Parking disponible pour le personnel - Prise en charge à hauteur de 50% du titre de transport

L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche. Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage. Dans ce cadre, le service de la communication réseaux évènementiel de la Direction de la communication recherche un : Chargé(e) de communication évènementielle (H/F) Poste en CDD 1 an -Temps plein Basé à Evry   VOS MISSIONS :  Pilotage de l’organisation des visites grand public et officielles des laboratoires scientifiques financés par l’AFM-Téléthon (Laboratoires : Généthon, I-Stem, Institut de Myologie)Assurer une planification des visites sans...

· Expérience de la communication évènementielle tant sur le volet logistique que sur la définition de contenu et la réalisation d’outils, pour de petits et gros évènement, présentiels et hybrides · La connaissance de l’univers scientifique et des évènements spécifiques est un plus · Capacité à appréhender les enjeux, les problématiques et les impératifs de la communication · Excellentes qualités relationnelles, à l’aise quel que soit le profil de vos interlocuteurs · Capacité d'organisation, autonomie, rigueur · Réactivité et flexibilité, sens de l’initiative, résistance au stress · Capacités d’adaptation et d’écoute, sens de l’analyse · Être force de proposition, savoir rendre compte · Dynamisme, esprit d’équipe et sens de l’entraide · Bonne maîtrise des outils bureautiques

L’AFM-Téléthon recrute au sein de la Direction de la Collecte et mobilisation Téléthon pour son service Emission : Un Chargé de projet Émission Téléthon(H/F) CDI Temps plein Basé à Evry Le renforcement de la mobilisation à l’antenne et sur les nouveaux médias durant les trente heures du Téléthon passe par l’identification et l'accompagnement de villes, sites et/ou tous lieux d’animations pouvant être parties prenantes des trente heures d’émission Téléthon. Ce poste nécessite de prendre en compte la nécessaire harmonisation/continuité des actions entre le terrain, la télévision et les nouveaux médias afin de tenir compte des nouveaux comportements des téléspectateurs et internautes en vue d’augmenter la collecte et le recrutement des donateurs Dans ce cadre, votre mission consistera à : · Contribuer à la réflexion sur le dispositif télévisé dans son ensemble : sites télévisés, fil rouge, interactivité en veillant à la complémentarité : terrain/TV/Nouveaux médias, · Accompagner...

De formation supérieure avec une connaissancedu monde de l’audiovisuel. Vous êtes reconnu(e) pour vos qualités relationnelles et rédactionnelles, pour votre capacité à travailler en équipe dans un environnement sous pression. Vous êtes créatif, rigoureux, dynamique, autonome. Vous avez le sens de l’organisation. Vous maîtrisez la conduite de projet. Maîtrise de l’outil informatique et des outils web.

Le POLE VIE SOCIALE se situe au sein de la DAAF, Direction des Actions Auprès des Familles. Son périmètre s’inscrit dans la mission AIDER en lien avec le travail d’accompagnement des malades et leurs familles. Au sein du Pôle Vie Sociale de la DAAF, la vie sociale se définit par les domaines du répit, des loisirs vacances, du transport, de la vie affective et de la participation à des activités. L’association souhaite faciliter l’accès des familles concernées par une maladie neuromusculaire aux loisirs et vacances adaptées. Ceci s’inscrit dans une volonté plus large d’accompagnement à l’autonomie et de développement de la participation à la citoyenneté pour la personne malade et ses aidants. Pour ce faire, la Direction auprès des familles rechercher : Un chargé de projet H/F CDD 12 mois Basé à Evry Le chargé de projet devra mettre en œuvre en lien avec le responsable du Pôle et diverses directions métier: la gestion de la campagne annuelle de l’Aide aux Loisirs et aux Vacances...

Nous recherchons un profil issu d’une formation Bac+3 (ou équivalent) et fort d’au moins deux ans d’expérience sur un poste similaire. Vous avez déjà piloté des projets avec succès et vous êtes à l’aise avec le suivi budgétaire. Les outils bureautiques n’ont plus de secret pour vous, vous savez assurer une veille réglementaire efficace et gérer des bases de données avec agilité. Votre sens de l’analyse, votre capacité à prioriser et à décider rapidement vous permettent d’avancer en mode projet sans difficulté. Vous aimez collaborer, rédiger, partager et créer des relations de confiance durables. Curieux(se), force de proposition et doté(e) d’un excellent sens de l’organisation, vous faites preuve d’écoute, de rigueur et d’autonomie dans toutes vos missions.

Direction : Direction du marketing et du développement des ressources – Pôle marketing CONTEXTE L’AFM-Téléthon lutte depuis 1958 contre les maladies rares et organise le Téléthon chaque année depuis 1987. L’association emploie 533 salariés (dont 77% travaillent pour les missions sociales) et s’appuie sur un réseau dynamique de 3 565 bénévoles permanents. Gouvernance : les dirigeants de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre la politique définie par le Conseil d’administration, composé d’élus tous directement concernés par la maladie. Missions : - Guérir : faire progresser la recherche notamment grâce à une force de frappe de 600 chercheurs, techniciens, médecins, … dédiés aux biothérapies des maladies rares, et regroupés au sein de l’Institut de Biothérapie des Maladies Rares dont l’AFM-Téléthon finance les 2/3 du budget. - Aider : en militant pour un accès à des soins de qualité et en accompagnant les malades et leur famille. ACTIVITES ET MISSIONS L’AFM-Téléthon recherche un(e)...

Ce poste est ouvert à une personne disposant déjà d’une solide expérience en marketing digital (3 ans minimum) et ayant pu éprouver ses compétences sur différents leviers digitaux d’acquisition et de fidélisation. Une expérience en fundraising constitue un plus. La personne devra disposer d’excellentes capacités rédactionnelles, avoir le goût du travail en équipe et le sens de l’engagement. Compétences : · Très bonne connaissance de l’écosystème digital, de ses mécanismes et des bonnes pratiques · Capacités à structurer et rédiger du contenu adapté aux différents supports web (emails, landing pages…) · Maîtrise opérationnelle et stratégique des principaux leviers d’acquisition web (SEA, SEO, social ads…) · Connaissance de Piano Analytics et Google Tag Manager, · Sens de l’écoute et de la communication · Organisation, rigueur, curiosité et créativité

La Direction des affaires publiques de l’AFM-Téléthon a pour mission de concevoir, conduire ou animer des actions de plaidoyer d’intérêt général dans les domaines de la santé et de la citoyenneté des personnes concernées par des maladies neuromusculaires.  Pour porter ses stratégies, elle élabore, formule et porte des revendications et propositions auprès des pouvoirs publics et acteurs institutionnels tant au niveau local que national. Elle appuie les acteurs des réseaux de l’AFM-Téléthon en leur fournissant informations, formations et outils nécessaires pour exercer leurs missions de soutien des familles, de représentation et de plaidoyer au niveau local. Dans ce cadre l'Afm-Téléthon recrute pour sa direction affaires publiques : Un Chargé de mission Plaidoyer santé et handicap H/F  CDI Temps plein Basé à Evry Son rôle sera d'assurer une veille et contribuer aux actions de  construction et de mise en œuvre du plaidoyer de l’association dans les domaines de la compensation des...

Formation supérieure (Sciences politiques, Economie de la santé, Droit de la santé ou du handicap, Affaires publiques …) Expérience dans des actions de plaidoyer Connaissance approfondie dans le domaine de la santé ou du handicap fortement souhaitée Expérience dans un contexte professionnel ou bénévole de militantisme fort Très bonne connaissance des fonctionnements institutionnels, politiques et administratifs  dans les champs de la santé, du handicap ou du médicosocial Très bon communiquant avec d’excellentes qualités rédactionnelles Excellent relationnel et capacité à s’adapter à des contextes humains très différents Créativité et capacité d’innovation

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté. Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Le Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d’identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l’association. Le Pôle se positionne comme un interlocuteur privilégié des différents partenaires techniques et institutionnels susceptibles d’adapter et de transférer des solutions technologiques en réponse aux besoins en compensation des personnes, notamment...

De formation supérieure (de type Master en ingénierie projet ou Master Technologie et handicap), vous avez une expérience de 3 ans minimum dans une fonction similaire (gestion de projet). Vous êtes reconnu pour votre expertise en gestion de projet. Vous connaissez les différents outils associés (MS Project, …). Vous êtes reconnu pour vos qualités d’organisation et votre capacité à définir les priorités d’action. Aisance rédactionnelle pour rédiger des rapports et des comptes rendus. Excellentes qualités relationnelles et de communication afin d’animer, motiver et mobiliser une équipe fonctionnelle. Capacité d’écoute et de communication avec son équipe projet et avec tous les partenaires de l’AFM et les personnes en situation de handicap. Maîtrise de l’anglais, à l’oral comme à l’écrit. Une connaissance de l’AFM Téléthon et des maladies neuromusculaires serait un plus. Poste basé à Evry (91) avec des déplacements ponctuels à prévoir, notamment dans le secteur d'Angers (49) Pour...

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : Guérir : développer des thérapies innovantes pour les maladies rares.            Aider : accompagner les malades et leurs familles, promouvoir l’innovation sociale, défendre leurs droits et leur citoyenneté.                          Communiquer : partager les connaissances et mobiliser la solidarité à travers le Téléthon. Dans le cadre de sa mission Guérir portée par la Direction des Opérations et Innovation Scientifique (DOIS) conjointement avec la Direction Juridique des Affaires Scientifiques et Médicales (DJASM), ce poste rattaché à la Direction Générale Adjointe consiste à structurer et développer la valorisation des projets de recherche stratégiques soutenus par l’AFM-Téléthon en France et à l’international. L’AFM-Téléthon a mis en œuvre depuis plus de 20 ans une politique de valorisation des résultats de la recherche dont l’objectif est de...

Formation : min  Bac +5, filière scientifique, (PhD, Médecin, Pharmacien). .  Expérience : 7 ans minimum en Valorisation / Business Development dans le domaine de l’innovation thérapeutique, acquise dans le secteur privé et/ou public. Compétences : Très bonne connaissance des enjeux associés à la recherche et au développement des thérapies, en particulier des thérapies innovantes. Une connaissance des enjeux et spécificités associés aux maladies rares est indispensable Maîtrise des outils de gestion de projets et de CRM (Compte Rendu Médical). Connaissance des processus de valorisation, de propriété intellectuelle et de financement de l’innovation. Capacité à analyser des projets scientifiques complexes et à en extraire les éléments de valorisation. Anglais courant. Qualités personnelles : Excellentes capacités rédactionnelles et de synthèse. Capacité à travailler en équipe et à communiquer avec divers interlocuteurs. Aisance relationnelle, sens de la négociation et esprit...

Depuis 1958, l’AFM-Téléthon lutte contre les maladies rares. L’association emploie 593 salariés et s’appuie sur un réseau dynamique de 2 995 bénévoles. Les cadres de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre la politique définie par le Conseil d’Administration, composé d’élus tous directement concernés par la maladie (malades ou famille de malades). Ses missions : -   Guérir : faire progresser la recherche notamment grâce à une force de frappe de 600 chercheurs, techniciens, médecins,… dédiés aux biothérapies des maladies rares. -  Aider : en militant pour un accès à des soins de qualité et en accompagnant les malades et leur famille. Depuis 1987, l’association organise chaque année le Téléthon dont les fonds collectés permettent à l’association de financer ses actions. Evénement de solidarité et de mobilisation unique au monde, le Téléthon est une opération de collecte qui repose sur différents publics (donateurs particuliers, associations, communes, entreprises, artisans, commerçants,...

De formation supérieure en marketing et/ou communication et/ou management de l’action sociale, vous avez une expérience de 5 ans minimum sur des fonctions commerciales et/ou de développement. Vous êtes reconnu pour vos compétences managériales et/ ou votre expérience dans l’animation d’un réseau de bénévoles. Vous maîtrisez le pilotage de projets. L’expérience dans l’animation d’activités municipales et/ou territoriales peut être un atout. Votre goût pour les contacts, votre capacité à travailler en équipe tout en étant autonome vous permettront de réussir dans ce poste. Déplacements fréquents en région Sud-Ouest (départements 09, 12, 15, 19, 23, 24, 31, 32, 33, 40, 46, 47, 64, 65, 81, 82, 87) à raison de 4 à 6 jours par mois en moyenne.

Le Pôle Accueil Familles et Accompagnement des Bénévoles du Réseau AIDER de l’AFM-Téléthon constitue le premier maillon du parcours des personnes malades. Le Service Projets et Réponses aux Familles assure l’accueil et le traitement des demandes des personnes malades, de leurs familles et des professionnels, via téléphone, courriers, mails, forums ou ECRM, y compris pour les personnes francophones résidant à l’étranger. Dans ce cadre, nous recherchons : Chargé(e) d'écoute – Ligne Accueil Familles H/F CDD Temps partiel Basé à Evry Missions principales : Accueil et écoute : Réception des appels et messages avec empathie, sans jugement, aide à la formulation de la demande. Analyse et orientation : Co-construction de réponses personnalisées, orientation vers les dispositifs spécialisés ou le réseau AIDER. Traitement du courrier et des mails : Consultation, rédaction ou adaptation de réponses, création de réponses types si nécessaire. Activités transversales : Veille documentaire,...

Savoirs : Connaissance des maladies neuromusculaires et du système de santé / médico-social. Connaissance de la prise en charge médicale et sociale. Savoir-faire : Sens du dialogue et de l’écoute, empathie, capacité à adapter son discours. Qualités rédactionnelles et capacité de synthèse. Maîtrise des outils informatiques. Respect du cadre de travail et engagement professionnel. Savoir-être : Bonne maîtrise émotionnelle et capacité d’introspection. Sens du service, ouverture d’esprit, esprit d’équipe et réseau. Volonté d’apprentissage en continu et engagement dans la mission de l’association.